Född 1953

Född 1953 är en intressant bok, både för dess redovisning av vad man faktiskt har kommit fram till med datan man samlade in i det skandaliserade "Metropolitprojektet", och som diskussion av det regelverk om personuppgifter som omgärdar dagens forskning. Det är främst av den senare aspekten jag är intresserad här.

Stenberg, som själv var ett av de barn som undersöktes i projektet, försvarar Metropolit och är starkt kritisk mot det regelverk med PuL som omger forskningen idag. Han skriver att journalister, författare och konstnärer fick undantag från datalagen, men inte forskare (s. 72-73). 1998 ersattes datalagen av PuL, utformad efter ett EU-direktiv. Enligt PuL är en personuppgift "all slags information som direkt eller indirekt kan hänföras till en fysisk person som är i livet" (s. 80).

s. 73: En kvinna berättar om att när hon skickade efter datan om sig själv fick hon se uppgifter om att hon och hennes tvillingbror var adopterade. Det hade hon vetat sedan några år tillbaka, men tänk om inte...

Kritikpunkter i samband med uppdateringen av den gamla datan:

s. 81: Datainspektionen kom fram till att datan nu var personuppgifter igen. Stenberg menar att den möjlighet att indirekt identifiera enskilda som Datainspektionen ser är rent teoretisk, och att en sådan identifikation är praktiskt omöjlig. Dock lite oklart om de exakta förhållandena här.

s. 82: Stenberg menar att den form av baklängesidentifiering som finns risk för kan ske på två sätt: genom att personen har ovanliga värden på vissa variabler (yrke: statsminister), eller att man redan vet ganska mycket om den (ovanliga sjukdomar etc.).

s. 81: SCB har löpnummer kopplade till personnummer. Forskarna får löpnummer men inte personnummer. (Skulle man inte kunna bygga in ett lager till, så att man ger varje dataset man lämnar ut en unik uppsättning löpnummer?) Forskarnas matchning med gemensamma variabler stämmer överlag, men inte perfekt. SCB vet inte vilka observationer som har matchats.

s. 82-83: Man måste ha en hyfsat bestämd forskningsfråga för att få använda dessa data. Min fråga: Behöver man det också för att få samla in den?

s. 87: Nya projekt av denna sort måste alltid etikprövas. Kort anmärkning om att det inte är lätt att förstå vad som räknas som känsliga uppgifter, utan närmare precisering. Att man måste ha en forskningsfråga nämns även här.

s. 89: För att undersöka barn skulle man behöva ha samtycke från föräldrarna. En rätt stor uppgift om det är 15 000 som ingår i urvalet. Sannolikt skulle många av de med sociala problem falla bort då.

s. 90-95: Stenberg går på om att journalister m.fl. har mycket större frihet när det gäller intervjuer och andra saker, som forskare måste etikpröva. Också mycket oklart vad forskning är. I praktiken använder man sig av definitionen "publiceras i vetenskapliga tidskrifter".

s. 96-99: Samhällsforskning bygger bara på frågor och registeruppgifter och är inte i sig ingrepp i människors liv (inte riktigt sant vad gäller experiment). Vi vet inte vad som är värdefull, bra forskning på sikt, därför är det tveksamt som kritierium i etikprövningarna (vettigt). Privata företag behandlar ofta ganska många personuppgifter i sina medlems- och kundregister (ja, men inte ett så vitt spektrum eller så känsliga som många samhällsforskare).

Stenberg är som sagt kritisk till mycket i dagens lagstiftning, men kritiken förblir ganska vag. Han samlar sig inte till några konkreta förslag till policyförändringar. Vill vi t.ex. slippa kravet på informerat samtycke i alla lägen? Oklart vad som är poängen med påpekandet om att det är oklart vad forskning är. Är jämförelsen med journalister och andra vettig eller är de strängare krav som ställs på forskningen rimligare för att säkerställa förtroendet för verksamheten på längre sikt? Jag är benägen att hålla med om att PuL verkar orimligt vag och allomfattande, men hur ett konkret alternativ skulle se ut vet jag inte. Eller handlar det bara om att kräva större rättigheter för forskare vid universiteten?